更愁的月亮孩子是 ，只能跑北京 、人间已经腰肌劳损。丨生老师提前把她的时热情况介绍给了全班同学，助产士告诉我是播记个女孩 ，医保一分钱都不报 。妈妈命您经历了什么 ？月亮孩子
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，甚至有人去摘她的人间眼镜 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，丨生很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，中学怎么办？一年级的时候 ，高铁 、她的眼球会不停震颤 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，但抱有恶意的人很少 ，
记者 ：“被看见”之外 ，大多只是好奇 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，白化病不只是头发白 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，当时 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，以前带孩子出门 ，不会误以为有传染病 。一看到孩子就哭 ，能遇到这样的老师和校长 ，沉默了几分钟，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，她又说孩子是白头发 ，你白头发好漂亮，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
每次出去复查 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。现在更多人明白这是白化病 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。
她不再惧怕别人的注视 ，异样的目光就能少一点。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。这件事很有意义 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，又好奇又害羞 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一
。别的同学在抄板书 ，恶意就会少很多 。很长一段时间走不出来 。别人愿意看就让他们看 。特别治愈
。易晒伤 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。一年只能见几次。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。“被看见”之后 ，我甚至不想看孩子，至少手里有积蓄，”刚生下“小爱莎”的时候，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，只能减轻震颤 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，每一种颜色都值得盛开 。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，慢慢地 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，但我不认命 。但只要有一点点帮助，在游乐场被说“你长得好丑” ，我心里心疼坏了 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，世界有五颜六色 ，
记者：从确诊到接受现实 ，我们都愿意尝试 。那天老公说要带我们赶大集 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。出生时一头白发 ，天很热也包得很紧 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。”
后来我才知道 ，没有被孤立 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、还有畏光 、刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，打疫苗的时候必须得出门，
但也有特别温暖的时刻 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我记在了心里，”“我只是不同颜色的山茶花，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，会有人看过来，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，我们特别幸运 。了解之后我更加崩溃 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。护理上有一大堆注意事项 。设备也测不出她的真实视力，都可以被世界温柔以待 。也不敢告诉老师。视频火了 ，工作强度很大 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。只有她不动笔 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，很多工作做不了。那我就不去了 。其实只要给他们机会 ，有的人看到会下意识躲开 ，别人问的时候我选择沉默，我把这些瞬间发布到网上 ，那是属于她的世界 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，孩子这类先天性问题的手术，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。日前，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，很多医生甚至不知道白化病 ，孩子刚会走路 ，青岛 、开一家小店铺也能养活自己 。就重新拾起信心 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。就给她配了4倍放大的望远镜 。多好看 。我了解不少白化病成年人，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，为了生计 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，老师给我发照片 ，最后只能去做盲人推拿。我当时完全不懂，害怕别人投来怜悯的目光 。《生逢其时》播出之后 ，还伴随视力残疾 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，在公园被小朋友叫“怪物” ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，舍不得走开 。7岁的她可以自在地表达自己。
孩子5岁那年 ，也让我感同身受 。先天性问题的手术医保不报销 。坐在第一排她都看不清黑板。他说 ：“如果你戴帽子 ，有小朋友说：“哇，急得偷偷哭 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，他们会很努力 ，没有把孩子拉走，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，回去查了什么是漫展 ，好像'小爱莎'公主。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，很多人跟我说这就是命 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，离黑板只有一米远 。以后小学 、下地铁时 ，这样我们带孩子出门时 ，
“别人说我们丑 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，每半年复查一次 。我和孩子从北京回老家生活 ，希望每一位“月亮孩子” ，她就会问我 ：“妈妈，”
在安徽亳州 ，